Болезнь разрушает систему дыхания и весь организм.
«Я не хочу ехать! Мне кажется, я уже не вернусь домой».
Так говорил Илья друзьям и маме перед поездкой в Москву на врачебную комиссию. Еще бы, ему было совсем непонятно, зачем чиновники посылают его на подтверждение врачебного заключения. Ведь суд уже принял решение – обязал чиновников пожизненно выдавать парню лекарство.
У Ильи муковисцидоз – заболевание, поражающее многие системы организма, прежде всего дыхательную. Состояние Ильи с каждым месяцем ухудшалось. При его диагнозе против кашля и постоянных воспалений помогают только сильные антибиотики и поддерживающие препараты, которые нужно принимать каждый день.
По закону, их должно обеспечивать государство. Но препараты Илье не выдавали. Купить их самостоятельно Наталья, мама парня, не могла – лекарства слишком дорогие.
Врач сказал Наташе «продать квартиру, чтобы лечить сына». После такого «совета» она решила обратиться в суд.
Суд вынес решение в пользу Ильи, оно было на руках Наташи, но лекарств по-прежнему не было. Илье тогда как раз должно было исполниться 18 лет, и чиновники тянули время – искали новый повод, чтобы не выдавать ему препараты. На этот раз – как совершеннолетнему.
«Мы должны быть точно уверены, что указанная дозировка не навредит вашему ребенку. Подтверждайте в Москве».
С Алтая до Москвы на поезде ехать двое суток. Наталья взяла кредит, чтобы оплатить проезд – обещанной от чиновников помощи с покупкой билетов она тоже так и не дождались. Илья мрачно смотрел в окно, мама старалась отвлечь сына от грустных мыслей.
Ночью Илья проснулся от того, что не мог вздохнуть. Горлом пошла кровь. Это был пневмоторакс – разрыв легкого.
Случилось это, видимо, от вибраций вагона. Сосуды и ткани не выдержали, и легкое «лопнуло». На станции Ишим в Тюменской области Илью сняли с поезда и на скорой отправили на операцию.
Врачам удалось только «подлатать» легкое. Месяц они выхаживали Илью, но без знания специфики болезни это было трудно. Как только появилась возможность, юношу отправили в Москву.
Наташе в итоге все-таки пришлось продать квартиру на Кузбассе, чтобы перебраться вместе с сыном в столицу.
Да, дома шли разбирательства по поводу халатности чиновников и нарушения прав, но помощи семья так и не получила.
Полтора года после пневмоторакса пролетели быстро: больницы, ожидание, обследования. Деньги закончились еще быстрее. После очередной госпитализации Ильи врачи дали заключение: чтобы спасти парню жизнь, ему нужно проводить пересадку легких.
А значит, он должен жить недалеко от больницы, чтобы, когда его вызовут на операцию, в течение двух часов успеть добраться до операционной.
Еще недавно Илья занимался боксом и плаванием. Писал стихи и музыку. Ходил на занятия в техникум. Сначала диабет отнял занятия спортом. Потом из-за постоянных обострений пришлось бросить учебу. И вот теперь он лежит в больнице и не знает, где они с мамой будут жить, пока найдется подходящий донор.
Фонд «Кислород» собирает 450 000 рублей, чтобы в течение 15 месяцев оплачивать квартиру для Ильи и его мамы.
«Сейчас у сына внутри пустота и потерянность, – говорит Наталья. – Он держится. Но в восемнадцать лет так трудно принять, что из-за чиновников у тебя остался всего один шанс жить – пересадка».
Давайте поможем Илье использовать этот единственный шанс. Для него – парня, так часто не получавшего поддержки, на которую надеялся, – это невероятно важно.
Пусть он дождется операции. И пусть возвращается домой, как он этого и хотел.
Фото на обложке материала: Getty Images
